Medicina narrativa: la cura basata sul racconto e sull’ascolto

Il professionista sanitario può assistere meglio se ascolta l’esperienza di malattia così come la racconta il paziente

Potrebbe sembrare una questione di buon senso: chi meglio della persona che la vive, una malattia, può raccontarla? Ma da qualche anno non si tratta più solo di buon senso, ma di un ambito organizzato della medicina. In questi giorni, poi, anche l’Istituto Superiore di Sanità ha deciso di dare voce e rilevanza alla medicina narrativa nella ricerca, nella clinica e nell’organizzazione sanitaria.

Cos’è la medicina narrativa? Consiste nel racconto, nel comunicare la propria esperienza attraverso un testo strutturato. Questo permette al paziente di riflettere sulla propria condizione e intravederne un senso, che di conseguenza consente di accettarla più facilmente e viverla in una prospettiva meno negativa. Ma la narrazione contribuisce anche a migliorare il rapporto sanitario-paziente, a costruire un canale comunicativo privilegiato che aiuta la relazione terapeutica e a restituire al malato la propria dignità di persona che va accolta e ascoltata, portatrice d una storia personale in cui sta inserendo il suo percorso di malattia, quindi non soltanto da esaminare dal punto di vista clinico.

Con la raccolta e analisi di più di 800 storie, tramite la Campagna web “Viverla Tutta” si è messo in primo piano il contributo che l’assistito stesso può dare alla soluzione dei suoi problemi e a quelli dei pazienti con gli stessi problemi di salute, soprattutto nell’ambito delle malattie rare e di quelle cronico-degenerative (es. sclerosi laterale amiotrofica o SLA). Inoltre l’Istituto Superiore di Sanità sta coordinando un progetto di partenariato europeo, “Story Telling on Record” (S.T.o.Re.), comprendente altri cinque Paesi, centrato sulla cartella clinica integrata con informazioni di medicina narrativa: in pratica lo sviluppo di uno strumento, ovvero la cartella clinica, in cui integrare le informazioni del medico, dell’infermiere e più in generale dell’operatore sanitario con la storia e l’esperienza del paziente. Questa particolare cartella clinica integrata con informazioni di medicina narrativa potrebbe contribuire a migliorare la presa in carico del paziente e la gestione delle risorse da parte del Servizio sanitario nazionale.

Una delle massime esperte italiane di medicina narrativa, Stefania Polvani, Direttore della Struttura di Educazione alla Salute dell’Azienda Sanitaria di Firenze di Firenze e membro del Comitato Scientifico del Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, ha messo in luce gli effetti positivi finora registrati dalla medicina narrativa:
• migliora le relazioni tra paziente, famiglia, medici e personale sanitari
• favorisce una diagnosi più approfondita
• migliora la strategia di cura
• riduce la sofferenza
• favorisce una migliore aderenza alla terapia
• verifica e permette un feedback ampio sull’aderenza e la funzionalità della terapia
• migliora la qualità del servizio, reale e percepita
• aiuta e consolida le scelte
• fornisce materiale utile da analizzare per nuove strategie di cura
• favorisce la formazione di comunità che aiutano il paziente a livello sociale, psicologico, altro
• offre benefici per i malati cronici.

Certo, a ben guardare la narrazione dell’esperienza di malattia non è una novità: una serie di libri si sono occupati proprio di questo, e allora raccomandiamo la lettura, in una periodo di relax, di qualcuno di questi ‘racconti’:
• Allende I. Paula, Feltrinelli, Milano (1995)
• Bauby JD. Lo scafandro e la farfalla, Ponte alle Grazie, Milano (2008)
• Berto G. Il male oscuro, BUR, Milano (2006)
• Camilleri A., Il tailleur grigio, Mondadori, Milano (2008)
• Camus A., La peste, Bompiani, Milano (2003)
• Ceccarelli M., Viaggio provvisorio. Breve storia di un uomo, della sua sclerosi a placche e di un esperimento finora malriuscito, Zanichelli, Bologna (1976)
• Genova L., Perdersi, Piemme Edizioni, Milano (2010)
• Guarnieri L., La cosa più stupefacente al mondo. Avventure di un malato esperto, TEA, Milano (2006)
• Haddon M., Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, Einaudi, Torino (2007)
• Levi R., Lo sapevo non dovevo ammalarmi, Feltrinelli, Milano (2008)
• Lubrano D., No globul. Sopravvivere a una malattia rara e a medici comuni, Rizzoli, Milano (2009)
• Mann T., La montagna incantata, TEA, Milano (2005)
• Piga C., Ho il cancro e non ho l’abito adatto, Mursia, Milano (2007)
• Sacks O., L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello, Adelphi, Milano (2001)
• Sannucci C., A parte il cancro, tutto bene. Io e la mia famiglia contro il male, Mondadori, Milano (2008
• Svevo I., La coscienza di Zeno, Einaudi, Torino (2005)
• Tolstoj L., La morte di Ivan Illich,. Garzanti, Milano (2008)

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